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presentar un alumno con TEA y la relación con la familia.
"Es lamentable decirlo, pero la discriminación no es de parte de los profesionales, sino que de los apoderados. Y por desconocimiento. No porque quieran", lamenta.
De ahí que para Appel sea necesario que se generen las instancias que permitan aportar antecedentes para que los demás integrantes de una comunidad educativa conozcan, por ejemplo, las razones por las que un niño se desregula y la forma en la que se tiene que convivir con ellos.
"Es complejo de entender que un niño golpee cosas para regularse. Pero es así. Así funciona su cerebrito porque está tratando de regular sus emociones, lo que siente ante una serie estímulos, como los ruidos, colores o voces. Cuando uno no lo vive en el día a día es complejo comprender que suceda", reflexiona.
Por ello, para Loreto Appel es necesario que los profesores dispongan de las herramientas que les permita acompañarlos de mejor forma.
Sin embargo, a pesar que reconoce que falta camino por
recorrer en esta materia, destaca que "hemos avanzado mucho en los últimos 10 años. Antes, si un niño autista se desregulaba en clases se llamaba al apoderado para decirle 'venga a buscarlo'. Esa era la única solución, porque no se contaba con las herramientas. Ahora sí existen protocolos para abordar situaciones de este tipo".
Barreras diarias
Liliana Carrasco, presidenta de la Agrupación Autismo Osorno, describe que "día a día uno se enfrenta a una serie de barreras y una de ellas es la actitud que tienen las personas" con quienes presentan esta condición.
"Uno no tiene que andar con una credencial colgada en el pecho que diga 'mi hijo es autista' o 'yo soy autista' para conseguir un trato diferente", sostiene la dirigenta.
Por lo mismo, su llamado es a la empatía y a no juzgar al de al lado. "La gente juzga por la poca información que existe".
Es por eso que para la dirigenta es fundamental que se desarrollen actividades que permitan entregar información a toda la comunidad y que en los colegios le otorguen un mayor respaldo a los padres o cuidadores de niños con TEA, sobre todo en lo que respecta a la contención.
Accionar de adultos
En la misma línea, Tania Márquez, presidenta de la agrupación Te Acompaño de Ancud, provincia de Chiloé, coincide con la mirada de Carrasco y de Appel, al sostener que a pesar que existe más capacitaciones y leyes al respecto, todavía falta una mayor educación de parte de las comunidades educativas, puesto que se han dado casos en que estos alumnos no tienen acceso a una jornada escolar completa, lo que lleva a que los padres tengan que solicitar facilidades en sus trabajos. Ello, asegura, ante la imposibilidad de que sus hijos acudan a un recinto que le ofrezca jornada escolar completa.
En su análisis, sostiene que los "niños tratan de incluir, pero a veces es el adulto el que lo marca. Un niño no separa, pero a veces sí los adultos, porque a estos niños (TEA) les cuesta más o no saben cómo comportarse, entonces, hacen que sus hijos se alejen de sus compañeros que presentan esta condición".
Por lo mismo, Márquez profundiza respecto a que sociabilizar o relacionarse con sus pares es uno de los mayores problemas de los niños con TEA, lo mismo que la alimentación, por el rechazo que tienen de algunos alimentos, lo que lleva a que los padres deban retirarlos a la hora de almuerzo o acudir a los colegios todos los días para llevarle la colación, ya que tampoco los establecimientos están preparados en este ámbito.
Sin embargo, Márquez afirma que lo que más falta es educar, sobre todo en lo que tiene que ver con la "desregulación que pueden sufrir. Siempre hay una alarma antes de..., pero de ello se desconoce, entonces las comunidades educativas se dan cuenta cuando ya están desregulados".
Entornos
Bárbara Cáceres (PL), concejala de Puerto Montt, es la fundadora de la agrupación Te Ayudo, que hoy preside Loreto Appel. La edil coloca el acento que al "ser una persona con discapacidad (auditiva) mi compromiso está en el resguardo del acceso a la educación con igualdad de condiciones con sus pares para todos los alumnos con discapacidad en el sistema municipal de educación.
La autoridad cuenta que de un universo de más de 21 mil estudiantes que acuden a la educación municipal de Puerto Montt, cinco mil presentan discapacidad y de ellos mil son autistas. En la educación subvencionada de la comuna, el número de estudiantes en esta condición es de 500.
Sobre los desafíos para este año, apela a crear entornos más amigables con las personas que tienen estas dificultades sensoriales y que se ejecuten las adecuaciones curriculares que les permita cumplir con los objetivos y se pueda, además, readecuar el material, de manera que sea alcanzable para ellos. Sumado a los apoyos que necesitan, como asistentes de aulas y equipos robustos que brinden respaldo.
Sin embargo, remarca que lo que más solicita la comunidad autista es empatía y comprensión.
"Son los puntos claves para desarrollar un ambiente educativo sano y que incluya a todas las personas".
El seremi de Educación, por su parte, explica que la tarea de sensibilizar radica en que las comunidades educativas puedan trabajar este tema en los consejos de profesores, reuniones de apoderados y consejos escolares.
"Este trabajo también forma parte de nuestro plan regional como Seremi, que está vinculado a trabajar esta línea, a través de diferentes acciones de capacitación, junto a otros organismos como la Superintendencia de Educación y el Servicio de Salud Reloncaví, de la mano de nuestros profesionales del área de educación especial, porque sabemos que una educación integral, inclusiva para todos, depende de un trabajo colaborativo entre más instituciones", remarca.
En el caso de la capital regional, el municipio analiza que una vez que esté listo el nuevo Cesfam Angelmó destinar las actuales instalaciones para el trabajo con personas con TEA.
Diana Nava, neuróloga, especialista en el área neurocognitivo y jefa de la Unidad de Memoria del Hospital de Puerto Montt, plantea sobre las crisis que lo primero es conocer qué es una crisis autista, porque "muchas veces la gente de las comunidades educativas lo interpreta como rabietas en el niño o falta de interacción en el adulto. Pero son episodios de gran sobrecarga emocional y sensorial que en los niños, muchas veces se manifiesta con llantos, gritos y movimientos repetidos en las manos e incluso, en situaciones más extremas, pueden hasta autolesionarse, mientras que en los adultos, muchas veces se aleja del lugar que lo está abordando".
Específica que los colegios y las universidades son lugares de "mucha sobrecarga sensorial, ya que hay personas, ruidos y luces. Y si la persona no está adaptada puede vivir una crisis o un cansancio extremo".
Ante ello, recomienda que las comunidades estudiantiles reduzcan los estímulos y describe que son personas muy estructuradas, por lo que se tiene que respetar sus rutinas, porque un cambio puede desencadenar una crisis.
Para los distintos actores, terminar con la discriminación todavía presente constituye uno de los desafíos de la presente temporada escolar.
"Uno no tiene que andar con una credencial colgada en el pecho que diga 'mi hijo es autista o yo soy autista para conseguir un trato diferente"
Liliana Carrasco,, Presidenta de la Agrupación Autismo Osorno
"Un niño no separa, pero a veces sí los adultos, porque a estos niños (TEA) les cuesta más o no saben cómo comportarse, hacen que sus hijos se alejen de sus compañeros"
Tania Márquez, Presidenta de la Agrupación Te Acompaño de Ancud
el municipio estudia convertir el actual cesfam angelmó en un centro para atender niños con tea.