Catalina Álvarez

A los 14 años, Bárbara Cáceres (PL) comenzó a experimentar dificultades para escuchar, hasta que fue diagnosticada con hipoacusia, un trastorno sensorial que se caracteriza por la pérdida total o parcial de la audición.

Pero, lejos de ser una limitante, esta condición significó una razón de lucha y motivación para trabajar en pos de la inclusión y, nada menos, que desde el Concejo Municipal de Puerto Montt.

El 28 de octubre de 2024, Bárbara asumió como la primera edil de la capital regional con una discapacidad.

- Para ti, ¿cuál es la importancia de estar en el cargo que tienes hoy?

- Ser la primera concejal con discapacidad de la historia de nuestro municipio, marca un hito y pone sobre la mesa la necesidad de que todas las voces sean escuchadas y tengan poder de decisión al momento de construir políticas públicas. Las personas con discapacidad no necesitamos terceras voces, porque nadie más que nosotros mismos, conoce nuestra realidad y la imperante necesidad de que se deje de cumplir con la "cuota social" y se generen entornos que permitan que todos podamos desarrollarnos en igualdad de condiciones. Necesitamos ser vistos como sujetos de derecho y no de caridad.

- ¿Cuáles son las principales dificultades de vivir con hipoacusia?

- En la enseñanza media me cambiaron de colegio. Fue ahí cuando empecé a experimentar los principales desafíos cotidianos de este problema. Al tener nuevos compañeros y profesores, me vi inmersa en un entorno donde "escuchaba, pero no entendía". Los problemas de la discriminación auditiva generan dificultades en la capacidad de distinguir sonidos, palabras, fonemas, entre otros. Tratar de entender lo que estás escuchando requiere un esfuerzo adicional. Eso es muy frustrante, afecta muchísimo al bienestar emocional. Es muy común que las personas hipoacúsicas experimenten ansiedad, depresión y opten por aislarse de entornos sociales.

"Al poner en retrospectiva mi hipoacusia, la adolescencia y el bienestar emocional, es más fácil comprender algunos momentos complejos; en especial de falta de empatía del entorno cercano. Comentarios como "escucha cuando le conviene", o gritar en lugar de modular y hablar correctamente, generan menoscabo e invalidad en la condición de salud vivida".

- ¿Qué tan limitante es hoy tu problema auditivo en el entorno social y laboral?

- Tengo la suerte de tener dispositivos auditivos, implementos millonarios que no cubre ninguna garantía de salud pública, pero que yo obtuve gracias al programa municipal UAPORRINO. Hoy tengo la dicha de poder escuchar, no como si no tuviera una discapacidad, pero sí con las herramientas necesarias para desarrollarme. Además, destaco que he recibido apoyo de parte del alcalde y la administración, para tener las ayudas necesarias en cuanto al acceso a la información.

El trabajo de la concejala del Partido Liberal (PL) abarca más allá de la inclusión únicamente por discapacidades sensoriales. También lidera una importante iniciativa llamada TEAyudo Puerto Montt, inspirada por su hijo Fernando, que es autista.

- ¿Por qué decides crear esta agrupación?

- Cuando me preguntan por mi motivación principal, pienso en mi hijo que necesitaba un entorno seguro en donde sentirse confortado, y en mi maternidad monoparental sin redes de apoyo, y vuelvo a la resiliencia de la discapacidad, que nos permite persistir y luchar para crear los ambientes propicios que nos entreguen las oportunidades que necesitamos. Todo el dolor que podría contar, quedó atrás, porque a pesar de sentir a momentos que era imposible avanzar, hoy puedo decir que aunque las probabilidades no estaban a mi favor, el trabajo siempre será una garantía para construir un mejor futuro.

- ¿En qué momento nace la idea?

- Todo partió en 2016 (cuando Fernando ya tenía un año de haber sido diagnosticado y debía asistir a terapias semanalmente), con un post de Facebook de una autoridad comunal de ese entonces, donde transparentaba los recursos aprobados por el Concejo. Ella le preguntó qué pasaba con los niños y niñas autistas, y el acceso a las atenciones profesionales, las cuales no eran cubiertas por ningún organismo de salud pública.

Gracias a ese comentario, Bárbara fue invitada a reunirse con el alcalde de ese tiempo, quien le sugirió crear una organización social, ya que, en ese entonces, solo existía Aspaut y su escuela Camino de Esperanza como organismo en la comuna para niños con TEA, y si bien brindaban apoyo integral, tenían cupos limitados, teniendo que enfocarse solo en personas autistas con mayores requerimientos de apoyo.

"Al ingresar al mundo del autismo, pude ver que los apoyos profesionales eran sólo para quienes podían asumir el costo económico", cuenta Cáceres.

Después de un año de muchas reuniones mensuales y con la esperanza de poder convocar a las familias necesarias para conformar una organización, y poniendo en perspectiva que hace unos años no se hablaba de autismo como hoy, por lo que había mucha falta de información que impedía la aceptación del TEA en muchas familias, el 9 de junio de 2017 nació la agrupación formalmente.

"Finalmente, han sido esas mismas familias y las personas autistas quienes han impulsado por casi una década la concientización y lucha por los derechos de la comunidad neurodivergente", señala la autoridad.

Actualmente, TEAyudo Puerto Montt goza de un comodato emplazado en el sector de Bosquemar, el cual se encuentra equipado y disponible para sus más de 50 socios, y ha brindado más de 5.000 atenciones individuales por año, sin costo para las familias.

A sus 35 años y acompañada por su hijo, Bárbara se siente agradecida de tener la vida que ha formado hasta ahora. "La discapacidad me ha permitido ser una persona más empática. Ha dirigido esta vocación social para contribuir a generar entornos que garanticen los derechos de las personas con discapacidad y sus familias", expresa.

"Comprendo y asumo que mis dificultades de salud son un privilegio en comparación con otras, pero no invalida mi historia y lo mucho que me ha costado lograr estar donde estoy. Vivir con discapacidad es esforzarse el doble constantemente, pasar por frustraciones y quebrarte, pero te enseña a ser resiliente y perseverante, te demuestra a ti mismo que no existen límites para quien trabaja de forma honesta", añade.

"Hoy, sueño con un Puerto Montt en donde todos nos podamos sentir parte, en donde no existan barreras que incapaciten y que las oportunidades permitan que todos tengan la posibilidad de desarrollar su plan de vida con dicha y bienestar", concluye.

"HISTORIAS QUE INSPIRAN

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"Aunque las probabilidades no estaban a mi favor, el trabajo siempre será una garantía para construir un mejor futuro"