Nueva caminata de Chiloé a Santiago
El padre de dos hijos gemelos que padecen Distrofia Muscular de Duchenne busca sensibilizar a las autoridades y motivar la solidaridad para comprar costoso fármaco.
El 16 de marzo comenzará su caminata desde Ancud hacia La Moneda, Marcos Reyes, dirigente de la Corporación Familias Duchenne y padre de dos hijos gemelos de 13 años de edad, Vicente y Lucas, que padecen Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La travesía busca generar conciencia sobre la soledad en que se encuentran los pacientes que viven con enfermedades raras o poco frecuentes; además de pedir ayuda solidaria para reunir $7.500 millones que requiere para financiar la compra y administración del medicamento Elevidys a sus niños.
Reyes acompañó el año pasado a Camila Gómez, madre de Tomás Ross, en su emblemática cruzada desde Chiloé hasta Santiago con un objetivo similar. Ella lo consiguió y llevó a su niño hasta Estados Unidos, donde hoy se encuentra recibiendo el tratamiento desde febrero. El padre y su familia saben que las expectativas de resultados son diferentes en su caso, pero aun así lo intentarán, porque es la única vía para mejorar la calidad de vida de los gemelos e impedir el avance de su dolencia, que ya los dejó sin poder caminar.
Lamentablemente, su caso no es el único en estos días. También Julián Carvajal, un joven puertovarino de 15 años de edad, irá en su silla de ruedas hacia Santiago desde el lunes con el mismo objetivo; mientras que en el norte, Fernando Jara, padre de Dante, un niño de 1 año que también padece DMD, lucha por reunir fondos para el mismo producto.
¿Por qué realizan estas acciones? Para pedir la solidaridad ciudadana; pero también para que las autoridades se sensibilicen y avancen las legislaciones que pueden cambiar estar realidades de carencias. Desde el año 2011 está en trámite en el Congreso una norma que crea el Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas, que define parámetros, crea un catastro y establece mecanismos para ayudar a financiar tratamientos costosos. En enero tuvo un avance significativo en la Cámara de Diputados; pero ahora no se encuentra en tabla y las organizaciones de pacientes temen que se estanque nuevamente.
El tema fue puesto en agenda el 28 de febrero, que es el día internacional dedicado a estas patologías y ahora, con el seguimiento a las campañas mediáticas iniciadas. Pero se requiere más que eso. Se calcula que hay más de 1,5 millones de personas que enfrentan esta condición en el país y ellas necesitan apoyo.