La lucha por sensibilizar y hacer visibles las enfermedades raras
DÍA MUNDIAL. Diversas actividades tuvieron lugar en Puerto Montt, lo que fue aprovechado por algunas instituciones para exponer el actual momento y las principales dificultades que enfrentan esos pacientes, así como el apoyo local y las esperanzas que han puesto en un proyecto de ley.
El pasado viernes 28 de febrero, los edificios de la Municipalidad en el centro de Puerto Montt y de la ex Intendencia de Los Lagos (hoy Centro Administrativo Regional), fueron iluminados en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas.
Como en otras ciudades de Chile, pacientes, familias y amigos, se reunieron en Puerto Montt para tomar parte en una simbólica intervención que refleja sus años de lucha por visibilizar las enfermedades poco frecuentes, las que afectan principalmente a niños, las que son, en su mayoría, son de origen genético.
Se estima que alrededor de un 8% de la población mundial vive con alguna de estas enfermedades, y que existen entre 5.000 a 8.000 enfermedades raras, según cifras de la Biblioteca del Congreso Nacional de Chile.
En el marco de esta conmemoración, organizaciones de pacientes y familias que conviven con estas enfermedades, se hicieron presentes en una feria de salud instalada en la plaza de Puerto Montt. Allí, con un stand de información, recibieron a los asistentes, incluidos importantes representantes de la comunidad, como el alcalde Rodrigo Wainraihgt y el diputado Mauro González.
La presencia de las familias en el lugar fue una muestra más de su lucha por sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que enfrentan quienes padecen estas enfermedades y lo invisibilizadas que están.
Visibilización
Valeria Torres, presidenta de la Asociación Nacional de Prader-Willi en Chile y madre de Felipe, un joven de 18 años que padece el síndrome de Prader-Willi, cuenta que en la organización hay 170 pacientes registrados con el mismo síndrome, pero que posiblemente hay más que no han sido diagnosticados correctamente.
Por eso, destacó la importancia de una evaluación oportuna. "Felipe (su hijo) tuvo la suerte de recibir un diagnóstico temprano. El diagnóstico tardío puede deteriorar la salud y calidad de vida de muchos pacientes con enfermedades poco frecuentes", explica Torres.
Valeria y su familia han sido