Padres de niño que padece extraña enfermedad piden apoyo
PUERTO MONTT. Melisa y Ricardo son los padres de Ignacio, un menor de 6 años que padece de GNAO1 y cuyo tratamiento y necesidades han sido costeadas de forma particular y con la ayuda de beneficios que se han organizado.
Ignacio Pérez nació en 2014. Según cuenta su padre Ricardo Pérez, el embarazo de su esposa, Melisa Miranda y su posterior parto, fueron normales.
Sin embrago, en el séptimo mes Ignacio no sostenía la cabeza. "Era como una masita. Pensamos que era flojo, por lo que para nosotros era algo normal", relata Ricardo Pérez.
Pero el pediatra "nos derivó a un neurólogo que lo evaluó visualmente. Si seguía igual había que llevarlo a la Teletón. A los 10 meses no tuvo mejoría y un mes después entró a Teletón".
Pérez recuerda que en una resonancia observaron infartos cerebrales. "Nos preguntamos, ¿cuándo los tuvo? y la respuesta que nos dio el neurólogo, es que pudo haber sido durante el embarazo".
Luego, cuenta, que recurrieron a una segunda opinión. Fue así como llegaron donde otro neurólogo, quien les dijo que no habían infartos, pero si líquido en el cerebro.
Ricardo Pérez tiene 38 años y trabaja en el Hospital Puerto Montt, mientras que su señora, Melisa Miranda, tiene 34 y se ha dedicado a cuidar a sus hijos, porque Ignacio depende un 100% de ella.
Aparte tienen otros dos hijos de 16 y 13 años, respectivamente.
En la actualidad, esperan la llegada de una pulsera que podría alertarlos de las graves crisis que sufre su hijo, ya que mide los signos vitales y advierte sobre cualquier tipo de complicación que podría tener.
Indagación
La situación de Ignacio fue estudiada por distintos especialistas, de manera de determinar el funcionamiento de su organismo.
Fue así como las muestras tomadas en cada examen eran enviadas a Santiago. Pero todo salía bien.
En 2016, en tanto, el neurólogo los derivó a la capital, al Hospital San Borja. "El equipo le hizo exámenes y todo salió normal, por lo que volvimos sin respuesta", recuerda Ricardo Pérez.
Una vez en Puerto Montt acudieron a un tercer neurólogo, que trabajaba en el Hospital Puerto Montt. "Era un caso extraño y todo fue costeado por nuestro bolsillo".
Luego, nuevamente viajaron en Santiago. Esta vez al Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos, donde fueron recibidos por un equipo médico y procedieron a realizarle nuevos exámenes, los que mostraron que no se