Vivir con una enfermedad rara o poco frecuente (llamadas así por el bajo número de casos y poco conocimiento que se tiene sobre ellas) es, en palabras de quienes la padecen, frustrante y emocionalmente doloroso, y si aunado a esto no se cuenta con instituciones u organismos gubernamentales que apoyen y sensibilicen a la sociedad sobre su existencia, el desconsuelo aumenta.

Andrea Cárdenas, estudiante de obstetricia, relató cómo le cambió la vida sufrir una de estas afecciones que, por ser poco común, tuvo que estudiarla para poder lograr que su familia la comprendiera y hasta enseñar a sus médicos especialistas a lidiar con esta.

Andrea fue diagnosticada en junio de 2019 con VKH (Síndrome de Vogt Koyanagi Harada), enfermedad autoinmune de causa desconocida que tiene manifestaciones oculares con inflamación del tracto uveal, retina, nervio óptico y otras que afectan el sistema nervioso central y la piel.

"El 19 de junio me desperté y no veía nada, no veía caras, no veía mi cara en el espejo, ni lineas, letras o números, nada, solo colores y tenía una jaqueca terrible. Días antes de eso había pasado semana y media aproximadamente con jaquecas, yo la relacionaba con estrés. Ese día fui al hospital de Puerto Montt, al área de urgencias oftalmológicas. Para mi suerte la doctora que me atendió había visto años atrás los mismos síntomas en otra ciudad, entonces me dijo que tenía la sospecha de lo que padecía, pero no podía diagnosticarme hasta estar completamente segura".

Luego de realizarse exámenes durante una semana, llegó el diagnóstico y el tratamiento: "Tu enfermedad no tiene causa ni cura y te va a acompañar para siempre. Vas a seguir presentando síntomas que los vamos a tratar con corticoides en altas dosis. Me dijo la especialista".

La administración de los esteroides alivió los padecimientos, recuperó la vista, aunque no al 100%, sin embargo, la medicación le generó efectos secundarios como problemas reumatológicos; se le inflamaron todas las articulaciones y comenzó a invalidarse. "Me dolía caminar, no podía apretar las manos o sostener un vaso apenas pesado, estaba totalmente dependiente. Fue entonces cuando solicité licencia médica, por primera vez en mi vida".

Las dosis del corticoide fueron bajando y le sumaron inmunosupresores que disminuyeron otros indicios de la enfermedad como alopecia repentina (pérdida de cabello en cabeza, cejas y pestañas), poliosis (canicie) y vitiligo (despigmentación de la piel). En otros pacientes también pueden aparecer tinittus (percepción de sonidos que no proceden de una fuente externa) y hasta meningitis (inflamación de las meninges).

Cárdenas, de 29 años de edad y vocera en Puerto Montt de la organización que lleva el nombre de esta enfermedad aseguró que, a pesar de todo lo que ha sufrido, ha corrido con mucha suerte, ya que pudo ser diagnosticada y tratada a tiempo. "Hay muchas personas en la fundación que perdieron la vista, que no podrán recuperar algunas facultades o sentidos por no haber información y no haber sido atendidas a tiempo".

Explicó que el objetivo de la fundación es lograr que el Estado acoja sus propuestas, entre las que está un registro nacional para que las personas sepan cuándo y dónde acudir. "Somos muchos los que estamos solos con nuestras enfermedades, ni GES (Las Garantías Explícitas en Salud), ni la Ley Ricarte Soto, nos ampara.

Entorno que sufre

No solo quien sufre en carne propia una enfermedad rara padece sus embates. Para Cristian Quijada, presidente de VKH Chile y padre de una joven con el síndrome, entre las consecuencias más terribles que le ocurren tanto al paciente como a su familia, están la pérdida de autonomía, la capacidad de relacionarse y la discriminación.

"Mi hija tenía 15 años cuando fue diagnosticada con VKH, perdió estudios, amistades y el autoestima. Para toda la familia fue un golpe muy fuerte. El tratamiento con corticoides afectó sus huesos.", lamentó.

Este es uno de los motivos por los que Quijada quiere crear conciencia acerca de la existencia de la enfermedad, la cual, en muchas ocasiones, "hace que las personas pierdan los trabajos, producto de la ignorancia y a la estigmatización. Es necesaria la visibilización de los enfermos, que exista un apoyo del Estado, en salud y en lo social".

Victor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof) y progenitor de un pequeño con síndrome de Menkes, señaló que en marzo de 2018 el gobierno hizo el anuncio de un catastro a nivel nacional, pero se dejó de lado. "Trabajamos en una mesa con diputados y senadores para poder desarrollar un proyecto de ley que reconozca las enfermedades raras y poco frecuentes, por una unanimidad decidieron que era necesario el catastro, eso fue hace un par de meses. Estamos esperando respuestas", refirió.

La importancia de la ejecución de este registro radica en que a partir del mismo se pueden desarrollar políticas públicas y con ello mejoras en la salud de los pacientes, precisó el vocero.

El ex gobernador de la Provincia de Llanquihue, Óscar Valenzuela, fue elegido como el nuevo presidente regional de la Democracia Cristiana, luego de imponerse en una disputada elección a Cozut Vásquez, quien dirigió el partido durante los últimos años.

Como presidente comunal de la tienda en Puerto Montt, fue electo Emilio Garrido.

Por un voto

Según explica el nuevo timonel, el domingo se realizó la segunda vuelta en dos comunas que no habían realizado este proceso en la provincia de Palena, como Futaleufú y Palena.

En total -dice- 23 militantes tuvieron derecho a sufragio, pero sólo 21 acudieron a las urnas.

El resultado fue de 13 votos a favor de Valenzuela, mientras que ocho a favor de Cozut Vásquez.

De esta forma y como -previo a esta jornada- existía una diferencia de cuatro votos a favor de Vásquez, al obtener cinco preferencias, Valenzuela dio vuelta la elección y se quedó con el triunfo, al imponerse por un sufragio a Cozut Vásquez.

Valenzuela destacó la "hidalguía y acto republicano de mi amigo y camarada Cozut Vásquez, al reconocer de inmediato la derrota".

Valenzuela está claro que la elección fue reñida y que la DC presenta dos visiones distintas de cómo debe ser la gestión regional y por lo mismo estima que la construcción de "puentes" es clave para el desarrollo de su partido.

Por ello -además- comenta que en los próximos días presentarán una secretaría ejecutiva para el trabajo constituyente y que debiera ser encabezada por una persona ligada a la lista de Cozut Vásquez.

En total, en las elecciones de la Democracia Cristiana, votaron más de 1.350 personas en la región, en lo que correspondió a la segunda vuelta: mientras que 1.420 lo hicieron en la primera vuelta.

"Esta participación muestra que se trata de un partido que tiene vida y pasión por estos procesos", reflexiona.

Lo viene

Respecto a sus primeras acciones como presidente regional, Valenzuela estima que Los Lagos vive un atraso en cuanto a la planificación de los desafíos que se vivirán los próximos meses, como el plebiscito del 26 de abril y las elecciones municipales y de gobernador regional que tendrán lugar en octubre.

Para Valenzuela, en todo caso, es prioritario comenzar a trabajar en el tema constituyente dada importancia que tiene para el partido el que triunfe la opción Apruebo.