Hoy se cumple un nuevo aniversario del denominado "Día Internacional del Síndrome de Down", condición originada en un desorden de cromosomas, causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, en vez de los dos regulares. El lado visible de la discapacidad abarca problemas cognitivos y rasgos físicos reconocibles.

A pesar que esta situación se investiga en mayor grado desde 1958, al día de hoy, las mayores preocupaciones para un desarrollo social de los pacientes, siguen ligadas a una mejor atención en salud, y a una integración educacional y cultural que viene a ser determinante en el crecimiento de la persona, además de la necesidad de mejores oportunidades laborales para potenciar una mayor autonomía.

Algo que ha mejorado en el tiempo, ha sido la esperanza de vida, que de 30 años, ha podido llegar a una superación de los 60, gracias a avances médicos y de estimulación temprana, concepto clave en la evolución de los pacientes.

En Chile, son aproximadamente 600 los niños que nacen con este síndrome. En la Región de Los Lagos, se ha podido establecer, dado datos de nacimientos en el Hospital Regional y en clínicas, que existe un promedio de 2 nacimientos con esta condición por mes.

Síndrome de amor

En Puerto Montt, existe una agrupación de ciudadanos que se han juntado para velar por mejorar y hacer valer oportunidades, respeto y dignidad de personas con el síndrome de Down.

Están a un paso de ser fundación y se hacen llamar "Síndrome de amor".

Elizabeth Biava, presidenta de la futura fundación, hace 2 años lideró una serie de reuniones, comenzando con 6 personas en el living de su casa, para llegar a tener 46 socios inscritos en la actualidad, además de muchos colaboradores. Su mayor motivación fue Franco, su hijo de 6 años.

"La idea es generar un espacio en que podamos acoger a todas las personas con el síndrome, no sólo en la ciudad, sino en la región. Si no existen tratamientos y estímulos tempranos, las expectativas de vida social son cero, por lo que queremos fomentar un trabajo de recreación y apoyo formativo, para que las personas se vayan nivelando e insertando de mejor manera en la comunidad", señaló Biava.

"Síndrome de amor" recientemente ha llegado a un acuerdo de apoyo con el alcalde y el intendente, en el cual se les proporcionará un terreno en comodato de 2.600 metros cuadrados, ubicado en Valle Volcanes. "Es un proyecto ambicioso, que creemos poder concretar con una linda casa de acogida. En Santiago, existen fundaciones como 'Complementa' o 'Down 21', pero en regiones no se ve mucho lo que queremos llevar a cabo. Queremos ser un apoyo para todas las familias que tienen que desembolsar importantes sumas en tratamientos, en kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapias ocupacionales, entre otros profesionales con los que deberán tratar toda la vida. Si bien la Teletón es un buen apoyo, especialmente en la rehabilitación, pero en el caso de este síndrome, también se requiere ayuda en lo educacional y cognitivo. Por otra parte, en el ámbito educacional, no basta con el programa de integración escolar, se debe capacitar más a los profesionales que prestan apoyos en las escuelas", asegura Biava. Trabajando con muchas familias en terreno, a Elizabeth le ha penado el hecho que aún existan núcleos que poco menos esconden a sus hijos, sin poder facilitarles una mejor salida para un progreso. A pesar de tales situaciones, la presidenta de "Síndrome de amor" culpa a los gobiernos por no tener un mejor programa de inclusión.

"No culpo tanto a esas familias, culpo al Estado, independiente del gobierno de turno, que no ha sido capaz de brindar herramientas para ellos puedan salir adelante", agregó.

FACTOR CLÍNICO

Una de las miembros fundadoras de la agrupación local es la doctora Virginia Alpaca, pediatra a cargo en la materia del síndrome de Down en el policlínico del Hospital Regional.

Ella, que también tiene un hijo con la condición, se especializó en tratamientos y en conocer más, al punto de hacer énfasis en aquello en clases de medicina que imparte en la Universidad San Sebastián.

"Es importante que los médicos se perfeccionen cada vez más, para tener mayor oportunidad de atención al público", reflexiona Alpaca.

"En los pacientes, está la predisposición a presentar algunas alteraciones, por ejemplo, la cardiopatía, ya que al nacer, un 50% tiene algún tipo de malformación al corazón, pero todo es tratable con el cuidado preventivo. También, se debe estar atento a problemas en la visión, digestivos, y auditivos, además de posibilidades de hipotiroidismo, el seguimiento se debe hacer con responsabilidad", indicó.

En conmemoración del día internacional de las personas con síndrome de Down, "Síndrome de amor" organizó una caminata para este sábado, a las 11.30 de la mañana, con punto de partida en el Campo de Marte de la costanera de Puerto Montt. En la instancia, se buscará promover una idea de equiparar las oportunidades y fomentar una mayor conciencia para con las personas que padecen la condición de alternación genética.

2.600 metros cuadrados

dispone el terreno que se les ofrecerá en comodato a la fundación "Síndrome de amor", en el sector de Valle Volcanes en Puerto Montt.

2 nacimientos al mes con el síndrome

de Down, ha podido detectar la doctora Virginia Alpaca, en virtud de los datos que maneja, y que pronto se verán en

una publicación de investigación sobre el tema.

46 socios inscritos activos

cuenta en sus registros "Síndrome de amor", luego de partir con 6 interesados en el living de la presidenta Elizabeth Biava. Los une el ideal de apoyar un desarrollo íntegro de las personas.