Martina De La Fuente Rivas

Esta vez no fueron los estudiantes quienes se tomaron las calles de Puerto Montt para exigir sus derechos. La mañana de ayer sábado el centro de la capital regional se llenó con familias que tienen algún integrante con síndrome de Down, quienes le pidieron a la comunidad mayor inclusión para las personas que tienen esta condición.

Y es que desde el año 2012 que cada 21 de marzo se celebra el Día Internacional del síndrome de Down, y los integrantes de la agrupación Síndrome de Amor hicieron de este día un carnaval, para expresar su rechazo a la discriminación que no sólo sufren ellos, sino que todos quienes son diferentes y así fomentar el respeto por la diversidad.

El síndrome de Down no es una enfermedad, sino que una condición genética causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21.

"Esta fue una caminata por la inclusión de las personas síndrome de Down en el ámbito laboral, en el ámbito escolar, en el fondo que vea la comunidad que ellos existen, que están ahí y que son personas que pueden", señaló Elizabeth Biava, presidenta de la agrupación Síndrome de Amor.

Virginia Alpaca es médico pediatra y madre de un niño de 11 años con esta condición. Ella cree que falta educación sobre de qué se trata el síndrome de Down, para poder generar una mayor inclusión.

"Después de estar 11 años viviendo el tema y conociendo tanta gente, me doy cuenta que en realidad esta discriminación no es maliciosa, porque la gente desconoce mucho. Como todas las personas que tienen alguna diferencia y que necesitan de un tratamiento diferente en el colegio, es complicado, ya que los establecimientos no están preparados. Hay que entregar las herramientas para que se genere este ideal que queremos, que haya inclusión verdadera, pero informando", cree Alpaca.

Juan Mena concuerda en que la educación es fundamental, para no discriminar a las personas diferentes y que fue lo que a él le pasó cuando se enteró de la condición de su hija de 3 años. "El primer minuto que supe que mi hija estaba con síndrome de Down, fue una pena muy grande, pero al pasar de los días se me fue quitando la pena, porque me fui informando y dando cuenta que esto no es nada del otro mundo, sino que una condición especial de los niños", cuenta el papá.

Lidia Hernández se siente una agradecida de la vida por como se ha desarrollado su hijo Cristián Aburto, quien a sus 19 años cursa tercero medio en el Colegio Salesiano.

"Yo me he preocupado; desde que empezó a caminar lo he llevado conmigo y lo he integrado en la parte educacional. Desde el lunes empieza a hacer una capacitación en la Mutual. Así que estoy feliz con él y yo creo que he salido adelante y no he sentido la discriminación. Pero aún faltan muchos niños y yo quiero que las mamás vivan todo lo que yo he vivido con Cristián", advierte.

Cristián también lo siente así y además destaca el apoyo que ha tenido de su madre, sus profesores y todos quienes lo han ayudado a surgir; aunque reconoce que al principio algunos compañeros no se portaron muy bien, hoy está lleno de amigos.

María Paz Mancilla, la conocida "Pachi", ciudadana destacada de Puerto Montt, también recuerda episodios de discriminación que quiere dejar atrás, para entregar un potente mensaje a la comunidad puertomontina: "Somos como todas las personas, no nos miren en menos, quiero que nos conozca el mundo".

Biava cree que "el hecho de que se hable de inclusión significa que aún no lo tenemos muy asumido, sino no sería una palabra que tenemos que mencionar, nos falta mucho, no solamente en el tema del síndrome de Down sino que en otras capacidades. Hay todavía harta discriminación, sobre todo en la parte escolar".

Otra razón para celebrar que tienen ahora los integrantes de la agrupación Síndrome de Amor, es que el día lunes la Municipalidad de Puerto Montt les cedió en comodato una casa ubicada en calle Buin, para que puedan desarrollar su labor, además de $2 millones para acondicionarla.

"Esa casa va a ser para poder trabajar con los niños en estimulación temprana, tener lo que ellos necesitan, fonoaudiólogo, kinesiólogo. Tenemos que invertir mucho para que esté en condiciones y comenzar a trabajar para darle este espacio a la comunidad", detalla la presidenta de la agrupación. Un niño con estimulación temprana "es un adulto semi independiente y como agrupación hemos logrado que varios niños ingresen al sistema educativo regular", enfatiza la encargada.