Terapia suministrada en el hospital ayuda a superar Síndrome de Morquio
ENFERMEDAD RARA. Pacientes de Los Muermos y Calbuco reciben tratamiento una vez a la semana en recinto asistencial de Puerto Montt. Ambos evidencian notorias mejorías en su estado. FISCALIZACIÓN. La revisión fue practicada por la Superintendencia de Salud en 24 recintos asistenciales del país. Destacaron el alto nivel de cumplimiento.
La enfermedad de Morquio es una patología genética de baja frecuencia, que se registra en uno de cada 200 mil nacimientos. Quienes la padecen presentan manifestaciones clínicas que los inhabilitan físicamente, con una innegable pérdida de su calidad de vida. Una de las muestras más evidentes es la baja estatura de los enfermos, ya que no superan el metro y 20 centímetros.
En la Región de Los Lagos hay dos pacientes con síndrome de Morquio, quienes están recibiendo tratamiento en el Hospital de Puerto Montt, con lo que se espera frenar el avance de la enfermedad, que además provoca un deterioro en diferentes órganos vitales.
En el país son 31 personas diagnosticadas que se han visto favorecidas con este apoyo médico, en la búsqueda de mejorar sus expectativas de vida y de desarrollo personal.
Dejar la silla de ruedas
A sus 26 años, Katherin Koby es dependiente de una silla de ruedas para desplazarse. Este síndrome le ha impedido crecer (mide 99 centímetros) y hasta respirar adecuadamente.
Sin embargo, es optimista y confía en que pronto se pondrá de pie, gracias a la terapia que comenzó a recibir semanalmente en el hospital. "Mi sueño es dejar la silla de ruedas y llevar a mi hija (de 3 años) al parque", enfatizó.
Para esta joven, oriunda de Calbuco, la llegada de Simoney fue una increíble sorpresa. "Yo quería ser mamá, pero nunca imaginé que iba a lograrlo", comentó con alegría. Tanto ella como su pareja, de quien dijo es su principal apoyo, profesan la religión evangélica y sienten que la fe también ha sido un importante soporte para enfrentar la enfermedad.
Advierte que su hija se da cuenta que ella es diferente a las mamás de sus compañeros. Reconoció que cuando la ha llevado al jardín infantil, algunos niños quieren jugar con ella, porque la ven como otra compañera. "Mi hija se enoja y les aclara: 'No, ella no es una niña, es mi mamá'", subrayó.
Katherin está iniciando las sesiones para frenar esa patología que comenzó a expresarlas a los cinco años, cuando le diagnosticaron el síndrome. Desde entonces, ha atravesado varias dificultades, como en su niñez, cuando debió lidiar con la discriminación en el colegio, por lo que no logró superar el quinto año básico.
Notable progreso
Quien enfrentará esa misma experiencia es Rafael Gómez, de 6 años, quien vive junto sus padres en Los Muermos.
Gladys, su madre, destaca que no podía caminar, por problemas en sus tobillos, pero que ahora ya está corriendo.
"Se le detectó la enfermedad cuando tenía dos años y seis meses. Hasta ese momento no sabía nada de la enfermedad. Fue muy difícil, incluso todavía estoy depresiva por ese motivo. Veía que iba a quedar ciego, que iba a dejar de caminar y que tal vez iba a morir a los 15 años", resumió la mamá.
Recordó que al conocer los efectos del Síndrome de Morquio, todos los planes que tenía para su hijo se derrumbaron de una vez. "Le había comprado una bicicleta, que jamás ha usado", aseveró.
Sin embargo, el panorama parece mejorar. A través de contactos con la Fundación Felch obtuvo orientación para que su hijo comience a recibir este tratamiento que, asegura, comenzó el 10 de septiembre de 2015. "Ha ido súper bien. Camina más, ya no se cansa tanto, duerme mejor. Le dolían mucho sus tobillos y ahora no se aflige por eso", resumió.
Agregó que ahora espera que Rafael "pueda seguir caminando, que siga su tratamiento y que estudie, porque es su única arma para defenderse en la vida", expuso.
Para Gladys, esta posibilidad que ofrece el sistema público de Salud, a través del Hospital de Puerto Montt "ha significado que vuelva a respirar tranquila. Porque es lo mejor para mi hijo", sostuvo.
El doctor Norberto Guelbert, neuropediatra argentino experto en la enfermedad, quien visitó el país, dijo que la terapia enzimática ha cambiado positivamente la historia natural de esta enfermedad.
En su experiencia, ha observado mejorías clínicas en sus pacientes, en cuanto a dolores esqueléticos y articulares, así como en pruebas de esfuerzo, caminata y subidas de escalera. Además, los enfermos reportan que tienen mejor agarre y fuerza muscular.
Hospital de Puerto Montt es "top ten" en el ranking de dignidad y espacios físicos
El noveno lugar a nivel nacional ocupó el Hospital "Doctor Eduardo Schütz" de Puerto Montt, en el ranking "Dignidad y Espacios Físicos", realizado por la Superintendencia de Salud en 24 recintos asistenciales del país.
De acuerdo al resultado de ese análisis, el nosocomio local alcanzó un 73 % de cumplimiento, prácticamente el mismo porcentaje promedio (73,3%) que alcanzaron los hospitales analizados.
El director del Servicio de Salud del Reloncaví, Federico Venegas, atribuyó este resultado a la inversión destinada a los usuarios de la red y la región.
"El Hospital de Puerto Montt fue pensado con los mayores estándares de calidad que aseguren la dignidad de las personas al momento de acudir por alguna atención. Sin duda, las mejoras son evidentes tanto para los usuarios como para los mismos funcionarios", a quienes convocó a mantener esas condiciones en el tiempo, ya que "cuidar el hospital debe ser unas tarea de todos", enfatizó.
El doctor Venegas remarcó que para mejorar las condiciones de atención, un aspecto importantes es la infraestructura, "que estamos mejorando en los hospitales de Fresia, Frutillar y Llanquihue".
Análisis
El agente zonal de la Superintendente de Salud, Francisco Garrido, explicó que la fiscalización de "dignidad y espacios físicos", tuvo como objetivo medir la calidad de la infraestructura, limpieza y calidad de los servicios higiénicos en salas de espera, entre otros puntos.
Esa revisión seguirá implementándose para confirmar las correcciones a las falencias y así entregar la dignidad de trato a los usuarios. "La Superintendencia conoce de los esfuerzos que los centros de salud realizan para mejorar la salud de las personas, por lo que estamos seguros que esta información servirá para que puedan mejorar aún más el trabajo que vienen realizando", puntualizó Garrido.
La fiscalización contempló una encuesta a los consejos consultivos de salud, entre otros actores del área.
31 son los chilenos que padecen este mal. De ellos, dos están en la región y reciben tratamiento en el Hospital de Puerto Montt.